ヤコブ病症状について

1：酒井紫野:
2023/11/07 (Tue) 08:25:12: 2021年7月にヤコブ病と診断された母についてです。
当初は余命半年と診断を受け総合病院からターミナルの扱いができる個人クリニックへ転院しました。1年すぎたあたりから症状が安定しているということで、現在は特養のショートステイを利用しています。
コロナ禍で面会ができず大型連休を利用して1週間ほどの在宅で家族と過ごす時間を作っています。
先日、施設の看護師から見たことのない震えがあり受診してほしいと連絡がありました。それまでもヤコブ病に特徴的な反射運動なものが見られていましたがそれ以上のもののようです。
私たち家族も施設の方も個人クリニックのドクターもヤコブ病について未経験で何が起こっているのか不安です。
資料では機能の低下による肺炎や呼吸機能低下など書かれていて想像はしているのですが、実際何がどうなっていくのか話を聞く相手もおらず気ばかり焦ります。
お世話をしてくださるスタッフの方々、当本人の母、私たち家族が安心してケアにあたれるような情報や資料がありましたらお教えください。
よろしくお願いたします。
2：相談員　中野 :
2023/11/08 (Wed) 09:39:26: 酒井紫野様

相談員の中野です。
お母様がヤコブ病とのお話、投稿読ませて頂きました。
私は主人がヤコブ病でした。

ヤコブ病は１００万人に1〜２人に発症すると言うとても希少な病気の為、未経験の医療従事者の方もいらっしゃると思います。
以前は別の掲示板でしたが廃止された為こちらになった経緯があります。
ですので前は酒井紫野様の様な投稿も多くありました。

私も主人の時に回りに知っている人も無く本当に不安でしたし翻弄されました。
そして現在も治療法が無いのでその時の症状に対しての対処療法しかありません。
皆さんだいたい酒井紫野様の資料の様に経緯は似ているのですがそれぞれどうなっていくのか今も分かっていない現状です。
ですので皆さんにお話を聞くとその時の症状に色々対処しているようです。

この投稿のお答えにはなって無いかもしれませんがご質問の資料などは無いのです。
ですが、直接お話を伺う事は私達相談員が出来る範囲でお答えできると思います。話をする事で安心される事もあると思います。

兼務業務の為すぐに取れない時もありますが、時間がある時にこのHPの相談窓口にご連絡頂ければと思います。
よろしくお願いします。